La epidemia invisible: ¿Cómo vive una persona con VIH en la Amazonía...

La epidemia invisible: ¿Cómo vive una persona con VIH en la Amazonía peruana?

Rosa Laura | IDL-Reporteros, Connectas

En el espectro de amenazas que enfrentan los pueblos de la Amazonía —despojo de tierras, contaminación por empresas extractivas, tala ilegal, cambio climático, entre otros— crece una tragedia de salud que se conoce poco: la epidemia del VIH.

No se sabe exactamente cuándo llegó este mal silencioso a esta región, pero en los últimos años, el aumento de las pruebas que detectan el virus ha revelado un escenario alarmante: las provincias con mayor cantidad de casos de VIH por número de habitantes se encuentran en la selva, y cuentan con gran cantidad de población indígena.

El VIH sobrepasa los conocimientos que estos pueblos tienen sobre las enfermedades, porque no se parece a ningún otro mal conocido: puede permanecer en el cuerpo durante años sin manifestarse y, hasta el momento, no tiene cura definitiva.

Médicos y científicos sociales coinciden en que la asociación de este virus con la brujería, la falta de información, las creencias sobre sexualidad y la migración son algunos de los principales factores de su propagación en la selva peruana. Esto, en un contexto de pobreza, de precario acceso a servicios de salud, de falta de educación sexual, y con la llegada de industrias extractivas y actividades ilegales, han convertido a las naciones amazónicas en un blanco fácil frente a la epidemia.

El Estado desarrolló en los últimos años programas con fondos internacionales para que los pueblos amazónicos sepan prevenir y tratar el VIH. Pero estas acciones son insuficientes para frenar su expansión. Solo se ha intervenido en dos regiones, el presupuesto regional para este rubro sigue siendo muy escaso, y el protocolo específico de atención de VIH está por implementarse. Mientras tanto, en las comunidades indígenas, menos de la mitad de pacientes con VIH sigue el tratamiento. La tasa de mortalidad por el virus, decreciente a nivel nacional, va en aumento en la Amazonía.

IDL-Reporteros, en alianza con Connectas, recorrió las dos regiones del Perú con más casos de VIH en población indígena —Loreto y Amazonas—, y comprobó que la epidemia representa mucho más que un problema de salud. Esta es una historia de dolor pero también de lucha. De vidas desgarradas de golpe por este mal, que aún tratan de entender y combatir como pueden. Y de por qué, en pleno siglo XXI, este virus —que con tratamiento ya no es mortal— parece imposible de controlar en esta zona del país.

(*) IDL-Reporteros protege la identidad de las personas que viven con VIH entrevistadas para este reportaje, nombrándolas con seudónimos. En algunos casos se ha mantenido en reserva también el nombre de la comunidad a la que pertenecen.

“Mi pueblo nunca sufrió este tipo de enfermedad. Antes aparecían todo tipo de enfermedades pero eran detectadas y solucionadas. Pero el tema del VIH-Sida no lo podemos controlar y hay bastantes afectados”.

Agustina Mayán, comunidad Nuevo Kanaan, Condorcanqui, Amazonas.

I

La duda de Elina

Elina* supo que el virus invadía su cuerpo dos años después de la muerte de su marido. Durante días había sentido escalofríos, dolores de cabeza y el cuerpo tan débil que le costaba caminar. Una mañana ya no pudo levantarse de la cama. Entonces el mayor de sus tres hijos corrió loma abajo para avisar a la obstetra del puesto de salud de su comunidad awajún, una de las más grandes de la cuenca de El Cenepa, provincia de Condorcanqui, en la frontera con Ecuador.

La obstetra visitó su cabaña con un ayudante que hacía las veces de traductor. Al verificar sus síntomas, le recomendó hacerse una prueba rápida de VIH. Elina, de 40 años, no entendíabien qué era esa enfermedad cuyo nombre escuchaba por primera vez, pero aceptó. Lepincharonel dedo índice con una aguja y colocaronuna gota de su sangre en una plaquita de plástico blanco, similara los test de embarazo.

Luego de 15 minutos,la prueba dio positivo. Elina tenía aquel virus que, como le explicó la obstetra, volvía a su cuerpo incapaz de defenderse de las enfermedades.

Cuando el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) entra al cuerpo —explica la Organización Mundial de la Salud—su principal objetivo son las células que defienden el organismo, los glóbulos blancos. Los invade, los usa de huésped para multiplicarse y, finalmente, los destruye. Cuando el virus ha mermado las defensas del cuerpo, el VIH entra en su fase final: el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (Sida). En esta etapa, una enfermedad curable como la neumonía podría matar al enfermo.

Elina no entendía por qué tenía el virus, hasta que recordó que los mismos síntomas que ella presentaba, los había sufrido su pareja en sus últimos días. Comprobó su sospecha cuando le explicaron que el VIH se transmite, sobre todo, a través de las relaciones sexuales.

Luego de que su esposo falleciera, en 2009, Elina tuvo que ocuparse de sus hijos sola. Hoy uno trabaja en Lima como ayudante de cocina. Otro sirve en una base del Ejército, en un pueblo cercano. Su hija vive con su marido en la misma comunidad.

Entre los awajún, la segunda nación amazónica más numerosa del Perú, es usual que las mujeres se ocupen de la casa y los hombres viajen. Son ellos los que salen a la ciudad para estudiar, conseguir empleo,aprender castellano y llevar más dinero a sus hogares.Eso hizo el marido de Elina, quien iba a Trujillo a trabajar unosmeses del año.

Elina cree que fue allí donde él contrajo el virus.

El VIH es una enfermedad que reta los conocimientos de los indígenas amazónicos más quecualquier otro mal conocido. El virusse camufla, permanece aparentemente dormido en el organismo por mucho tiempo sin ningún síntoma.

Por eso, cuando la obstetra quiso sacarle sangre de nuevo a Elina para confirmar que tenía el virus con un examen más riguroso, ella se negó. La especialista le explicó que enviarían la muestra a la ciudad de Bagua, a unas nueve horas en lancha de su comunidad, y luego a un laboratorio en Lima. Si salía positivo, tendría que viajar a Bagua cada mes para recibir su medicamento. Así de engorroso y costoso era el proceso, por lo que nadie con VIH en su comunidad recibía tratamiento.

Así fue como Elina, según la costumbre awajún, recurrió a las plantas medicinales. Esa vez surtieron efecto.

“No tengo esa enfermedad que me dijeron”, pensó al sentirse mejor, “sino ya estaría muerta”.

Sin embargo, cuatro años después, en 2015, Elina volvió a sentir el azote del dolor en el cuerpo, “ese fuego que la quemaba por dentro”.Tomó toé y esa planta alucinógena, sagrada para los awajún, le mostró en una visión que le habían hecho un daño: alguien la había embrujado. Entonces comenzó un tratamiento con catahua, un árbol espinoso que crecía cerca a su hogar. Hirvió su corteza y preparó infusiones. Pero aquella fórmula sanadora falló esta vez: el mal que sentía en su cuerpo cada vez más delgado no se iba.

Desesperada, decidió buscar ayuda en el puesto de salud de su comunidad. Asícomenzó a tomar tres pastillas antirretrovirales diarias. Medicamentos que no matan al virus, soloevitan que se reproduzca.

“Muchas madres quieren saber sobre el VIH, tener una capacitación. Porque, en su mayoría, las mujeres se quedan con las hijas mujercitas y los padres se van a trabajar en la empresa. Cuando hay una invitación de dirigentes vienen puros hombres”.

Lily Tangoa, técnica enfermera shawi de Datem del Marañón, Loreto.

Cuando Elina comenzó el tratamiento, ya se habían encendido las alarmas sobre la situación del VIH en la zona. Un estudio de Unicef de 2014 había revelado que en Condorcanqui, de los 72 casos registrados en cinco centros poblados en los últimos ocho años, 32 habían fallecido. Y de los que seguían con vida, solo cuatro tomaban la medicina.

Ante esto, el Ministerio de Salud (Minsa) intensificó la aplicación de pruebas rápidas en la provincia para detectar la cantidad real de casos. Mientras que en 2011 se registraron 16 casos en Condorcanqui, en 2015 fueron 111. El Minsa también logró que las microrredes de salud comenzaran a distribuir antirretrovirales en sus comunidades más cercanas. Elina no tuvo que viajar hasta Bagua para conseguir sus medicinas.

“Con las pastillas estoy sana —dice Elina, mientras con un machete corta la leña que usará para sancochar los plátanos y la yuca de su chacra—. Ya no siento los dolores de antes”.

Cuando fue diagnosticada, Elina ya tenía una nueva pareja, que pronto la dejaría por otra mujer. Los médicos le explicaron que, aunque le fastidiara, debía usar condones —el método principal de prevención del VIH— para no transmitir el virus a su marido. También le pidieron que tomará las pastillas para controlar la enfermedad.

“Si tomas las pastillas, vas a vivir”, recuerda que le dijeron en el puesto de salud.

Elina solo quería que sus dolores pasaran pronto, así que no dudó en hacerlo, aunque aún no está segura de tenerVIH. Dice que habría que hacerle una prueba a su expareja. Que, de salir negativa, lo que ella tendría sería producto de un daño y no ese mal invisible que los médicos le han dicho que lleva dentro.

II

El contraataque de las brigadas

Son tres horas de caminata por trocha desde la orilla donde los deja la embarcación a la comunidad de Suwants, en El Cenepa. No es un trecho fácil. El doctor Felipe Vargasjunto a un enfermero, un obstetra y un técnico enfermero indígena,han subido lomas empinadas, atravesadolodazales y cruzadoa pie ríos de rocas resbalosas cargando medicinas, pruebas rápidasy vacunas.

El doctor Vargas y su equipo ya están acostumbrados a estos trotes: son parte de las Brigadas Móviles Amazónicas, creadas por el Minsa en 2016 y financiadas por el Fondo Mundial de Lucha contra el VIH, para diagnosticar y atender a pacientes con el virus, y llevar atención médica a las comunidades de Condorcanqui (Amazonas) y Datem del Marañón (Loreto).

Vargas, limeño de 47 años,llegó por primera vez a trabajar como médico en comunidades de Amazonas hace más de una década. Comenzósus prácticas en Santa María Nieva, capital de Condorcanqui, apenas egresó de la universidad. Recuerda que sus compañeros se apresuraron a elegir lugares cercanos a Lima.Él, en cambio,no lo pensó dos veces y se inscribió para ir a la selva.

“La carrera médica es una carrera de servicio”, dice Vargas, “y servimos a quienes más lo necesitan, en las zonas más alejadas”.

La brigada llega a Suwants cerca al mediodía.Es la primera vez que visitan esta comunidad que no tiene puesto de salud. Las brigadas llegan a lugares donde las redes de salud locales difícilmente llegan por falta de presupuesto. Por eso, apenas los expertos se presentan en casa del apu—el jefe de la comunidad—, la esposa les pide que atiendan a un chico enfermo. Luego llegan unas madres con sus niños, después un adolescente. Vargas y su equipo debenaprovechar cada minuto de su visita. Los comuneros saben que esta brigada —una de las tres que trabajan en la provincia—se quedará poco tiempo, pero no cuándo regresará.

Esta tarde la atención se hará en la cabaña más grande. Antes de comenzar la aplicación de pruebas rápidas, los brigadistas dan una charla sobre VIH. En Suwants se había escuchado hablar mucho del virus. Aunque hasta ahora, dicen, no les habían explicado qué era.

Las Brigadas Móviles Amazónicas trabajaron hasta octubre del 2018. Se planea que en julio vuelvan a salir, pero solo en Condorcanqui. Si otras regiones quieren contar con brigadas, advierte el Minsa, tendrán que financiarlas con su propio presupuesto.

Es difícil precisar cuándo llegó el VIH a las comunidades de la Amazonía peruana, pero los relatos de la gente coinciden en que fue pocos años atrás. El primer caso en Perú se detectó en Lima en 1983. El primer registro en las comunidades de El Cenepa, sin embargo, data de 2007, hace apenas 11 años, según Unicef. Y según los registros de la red de salud de Datem, fue en el distrito de Andoas, zona de empresas petroleras y territorio del pueblo quichwa, donde se descubrió el primer caso de VIH de la provincia en 1996. Que fue uno de los trabajadores de la petrolera que iba y venía de Iquitos. Los awajún concuerdan en que el virus lo trajo un foráneo, un mestizo, un apach.

Después de todo, creen ellos, las desgracias siempre llegaron con los apach. Llegaron en el siglo XVI con los primeros exploradores europeos que invadieron sus tierras y trajeron epidemias que diezmaron sus comunidades. Llegaron con los barones caucheros que los esclavizaron y cometieron cometieron un genocidio en la Amazonía. Llegaron con las empresas extractivas y las mafias que invadieron y contaminaron sus ríos y bosques. El VIH sería otra amenaza forastera.

La brigada del doctor Vargas ha registradodiversos rumores sobre la propagación del virus en estas tierras. Hay comuneros que acusan al Estado de ponerloen los alimentos que reparte el programa de Qali Warma para combatir la desnutrición. Otros aseguran que, después de los enfrentamientos del Baguazo en 2009 —que dejó 33 muertos, entre indígenas y policías—, el expresidente Alan García habría ordenado que se inocule el virus a través de las vacunas para exterminarlos y quedarse con su territorio.Para Rodrigo Lazo, antropólogo de la Universidad de  Massachusetts que ha investigado por años el tema del VIH en comunidades indígenas, estas teorías conspirativas solo revelan las profundas fracturas políticas entre el Estado y estos pueblos: “la conspiración describe una relación marcada por la sospecha, inscrita en una historia en la que el Estado ha demostrado interés en sus recursos y no en velar por sus derechos”.

Frente a un grupo de familias, y con la ayuda del técnico enfermero awajún que hace de traductor, el doctor Vargashabla sobre el uso del preservativo como método de prevención. Luego, la obstetra y la enfermera hacen una demostración con un pene de plástico de cómo poner un condón. El doctor Vargas, al final, intenta derribar los mitos sobre cómo se transmite el virus.

“Que está en el mango, en la papaya, eso es mentira. Solo se pasa de una persona a otra persona viva. Si estamos jugando deporte, no se transmite; si doy un beso, tampoco”.

“¿Por comer con la misma cuchara?”, pregunta un comunero preocupado.

“No”.

“¿A través del zancudo?”, pregunta otro.

“Tampoco. El virus es humano”.

¿Basta con informar a la población sobre el VIH traduciendo el discurso del médico a su idioma? Edwin Montenegro, especialista en temas de salud de la Asociación Interétnica de Desarrollo de la Selva Peruana (Aidesep), opina que no. Él creció en Río Santiago, uno de los tres distritos de Condorcanqui, y conoce de cerca el problema del VIH en las comunidades de su provincia. Montenegro cree que se debe incorporar también los conocimientos indígenas en la atención en salud, por ejemplo, los saberes sobre plantas medicinales. “Hay que involucrar a las organizaciones indígenas en el diseño de programas de salud para complementar la propuesta del Estado», advierte, preocupado. «Ahora, este programa se va, ¿y qué queda?».

El doctor Vargas, por su parte, comparte la opinión del Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (Onusida): tener datos actualizados sobre VIH en esta zona es clave para impedir el avance de la epidemia. En el Perú, sin embargo, la información relacionada a los pueblos amazónicos no termina de construirse. Hay un gran subregistro y demasiadas incongruencias entre el Minsa y las redes de Salud de las regiones. Por ejemplo, la Dirección de Control y Prevención del VIH del Minsa registró en 2017 un solo caso de VIH en Datem del Marañón; pero según la Red de Salud provincial, fueron 96.

A pesar de ello, en los últimos seis años las provincias de las regiones amazónicas de Loreto, Ucayali, San Martín, Amazonas y Madre de Dios han registrado una mayor tasa de VIH a nivel nacional. Hoy se necesitan estudios epidemiológicos para conocer la epidemia en esta población y poder hacer intervenciones de acuerdo al contexto cultural de cada pueblo. Pero todavía no hay planes para realizar estudios que incluyan a los pueblos indígenas de todas las regiones del país.

Esta tarde en Suwants, afortunadamente, a nadie se le ha detectado el virus. El doctor Vargas, sin embargo, está preocupado: esperaba revisara 32 personas pero solo se presentaron 11. El viceapu de la comunidad le explica al doctor que cuando avisaron en la mañana que la brigada ibaa llegar, muchos no quisieron quedarse y se fueron a sus chacras. No querían vacunarseni que vacunen a sus hijos.

Dicen que tienen miedo, que aún desconfían.

 “Hay gestantes que no sabían qué tenían, y cuando les han hecho las pruebas han salido positivo. Hay una familia aquí donde todos tienen. Tienen tres hijos y los tres están con VIH. La última de sus hijas tiene dos añitos”.

Rosa Tamari, enfermera encargada de entregar tratamiento antirretroviral

en San Lorenzo, Amazonas.

III

Las madres y el virus

Miguel* y Lita* sabían que tenían VIH cuando se enteraron de que iban a ser padres. Ellos son una pareja de adolescentes de una de las comunidades más grandes del río Cenepa, en la provincia de Condorcanqui. Estaban en tercero de secundaria, pero Lita tuvo que abandonar el colegio cuando salió embarazada y Miguel comenzó a trabajar.

Los jóvenes de 15 a 19 años son el grupo de edad con más número de casos de VIH en esta zona y se debe, en gran medida, a la falta de educación sexual. En toda la región, solo el 16% de personas entre los 15 y 29 años sabe qué es el virus, sus formas de transmisión y prevención, según la encuesta Endes del 2017. El VIH aquí es una incógnita. En la comunidad de Miguel y Lita hay otros 14 casos registrados. La mayoría son adolescentes. Solo ocho reciben tratamiento.

Lita quería dar a luz en el hospital, a través de una cesárea. La obstetra del puesto de salud le había explicado que de ese modo no transmitiría el virus a su hija. Pero sus padres no se lo permitieron.

“Tú no tienes VIH”, le dijeron ellos. “Tú estás embrujada”.

“En casa se transmiten los conocimientos tradicionales, que a veces pueden ir contra las recomendaciones del cuidado sexual que exigen tiempos actuales. Por eso, se debe sensibilizar y dar información a los docentes y a otros actores que son referentes en la comunidad”.

Rolando Pacheco, coordinador del programa de campañas comunicacionales sobre VIH realizado por la ONG Salud Sin Límites en Condorcanqui e Imaza (Amazonas).

  

La niña nació con ayuda de una partera en la casa de Lita, y hasta el momento, ella y su marido no saben si la bebé también tiene el virus. Lita ni siquiera va a sus chequeos médicos.

Si ella hubiera tomado su medicamento continuamente, la carga del virus hubiera sido ínfima y su hija hubiera nacido por parto natural con un riesgo mínimo. Pero Lita había dejado de recibir las pastillas por tres meses debido el desabastecimiento de antirretrovirales que hubo en su comunidad. Para las mujeres que no siguen la terapia correctamente, la única solución es la cesárea.

La obstetra Marveli Caillahue, que atiende los casos de VIH en la red de salud de Santa María de Nieva, capital de Condorcanqui, asegura que el rechazo a la cesárea es común en las mujeres indígenas. Tienen terror. Creen que van a terminar postradas en cama, que tendrán el dolor del corte en el vientre toda la vida.

“Ya no es igual una mujer operada”, le increpan cuando la obstetra insiste, “¿O tú me vas a ayudar a cargar la yuca?”.

Caillahue las busca en sus casas para convencerlas, habla con los familiares, Trabajar fuera del horario laboral para visitar a las gestantes no le incomoda. Solo lamenta la Red de Salud no la apoye. “No nos da ni un sol, todo sale de nuestros bolsillos”.

Isabel, mujer awajún que vive en Santa María de Nieva, es una de las gestantes con VIH a las que Caillahue ayudó a pasar por cesárea. Isabel* nunca llegó a estar totalmente convencida. Quería que su hijo naciera sano, pero no que las personas se enterasen de que ella tenía el virus. Temía ser señalada por no poder darle pecho a su hijo y tener que alimentarlo con un suplemento.

“Yo me siento mal con esta enfermedad. No me siento una buena mamá, una buena mujer. ‘Eres bonita pero estás quemada’, me dicen, ‘por eso te has hecho cesárea, por eso no le das de mamar a tu hijo’”, dice Isabel, de 32 años. “A veces me da pena cuando mi hijo busca la teta”.

Está sentada en la cocina de su casa, lleva una polera negra y pelo en un moño. Isabel llora. Su esposo está sentado junto a ella. Ambos saben que él le transmitió el virus. Imperturbable ante el llanto de su mujer, ni siquiera la mira. Prefiere mirar su celular hasta que ella se calma un poco.

“Como siempre digo, soy una pobre mujer y parezco una manzanita”, dice Isabel y finge una sonrisa. “La gente se ríe y dicen por qué. Por fuera me veo linda, pero por dentro estoy podrida”.

A nivel nacional, la epidemia está concentrada en los hombres homosexuales y mujeres trans (personas con sexo masculino de nacimiento, pero que se identifican como mujeres), según las autoridades de salud. En las comunidades de la Amazonía, también se ha encontrado esa tendencia. ONUSIDA Perú señala que falta un trabajo más arduo de atención y prevención en esta población específica.

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Créditos

Fotos: Atoq Ramón

Editor: Joseph Zárate

Diseño: Cecilia Herrera

Programación: Ricardo Scargglioni y Génesis León

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