De todas las enfermedades neuromusculares, la esclerosis lateral amiotrófica, conocida como ELA, es la más cruel: impide comer, hablar, respirar y no tiene cura. Se prevé, los 100 millones de dólares recaudados en Estados Unidos con la campaña viral del baldazo de agua helada, el millón juntado en la Argentina, no alcanzarán para conseguir un remedio. Cómo es vivir en un cuerpo tomado por la ELA y cómo se busca la cura de esta enfermedad en un laboratorio de la UBA. 

Foto: Estrella Herrera. Tomada de: revistaanfibia.com

Pablo Corso | Revista Anfibia 

@revistaanfibia 

Cuando Diana Fernández cumplió 50 años recibió el primer aviso: la voz le fallaba. La primera vez fue una mañana en la que quiso gritarle a uno de sus hijos. No pudo elevar el tono. Las palabras sonaban apagadas. La situación se repitió en escenas domésticas, cotidianas. Con el paso de las semanas las disfonías se volvieron más rebeldes, largas y frecuentes. Promediaba el año 2007 y estaba terminando su magíster en Educación cuando el problema se hizo incontrolable y tuvo que ir a una foniatra para poder defender su tesis.

Con el tiempo todo se agravó: aparecieron problemas para masticar y tragar. La primera batería de análisis terminó con un homeópata arriesgando una extravagancia: intoxicación con aluminio. Diana desconfió. Un clínico tradicional le ordenó resonancias, tomografías y 12 análisis que tampoco le sirvieron. Después de otro diagnóstico fallido -miastenia gravis-, dos electromiogramas evaluaron su sistema nervioso periférico para acertar en la gravedad: una esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que, como mucho, la dejaría vivir unos cinco años más.

Diana vive en un séptimo piso luminoso de Vicente López. Ya no puede hablar: escribe. La traqueotomía le dejó un soplido gutural que -con algunas inflexiones y gestos manuales- usa para comunicarse con sus tres enfermeras. Empieza una idea en una pizarra celeste y la termina en otra con stickers de mariposas.

Su ELA bulbar afecta garganta, cuello y faringe, y es la de “peor pronóstico, porque llega a atacar más rápido a los músculos respiratorios”. Diana terminó 2008 con una mezcla de angustia y certeza. “Me dispuse a irme de este mundo, pero no sin lucha y con la mayor elegancia posible”, escribió en una catarsis.

[quote_right]El cuerpo, además de paralizarse, se achicaba: Diana empezó a adelgazar a un ritmo preocupante, a pesar de que ya la rodeaba un ejército de médico, nutricionista, foniatra y psicóloga. En 2011 pasó de 52 a 44 kilos.[/quote_right]

Después vino el “tsunami” de la separación. “Yo tengo mi crisis de los 50 y vos tu enfermedad. No puedo con los dos”, le dijo su esposo. Se llevó el auto y se fue a vivir con la madre.

El cuerpo, además de paralizarse, se achicaba: Diana empezó a adelgazar a un ritmo preocupante, a pesar de que ya la rodeaba un ejército de médico, nutricionista, foniatra y psicóloga. En 2011 pasó de 52 a 44 kilos. La vida se le extinguía: perdía motricidad fina, se cansaba enseguida. En una sucesión de furia y lucha, tomó la decisión más dura: irse a vivir sola, cerca de su madre y las clínicas. “Ya no podía con la casa, los chicos estudiando y trabajando, que no querían ver que mamá estaba muy enferma”. Hablar y comer se le volvía cada vez más difícil. La ELA avanzaba más. Diana trabajaba, pedía licencia y volvía a trabajar, hasta que en noviembre cerró sus 22 años de docencia universitaria. Pesaba 38 kilos.

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Desde el 20 de agosto, Facebook, Twitter, YouTube, Vine y la tele invadieron nuestro tiempo laboral y ocioso con los ice bucket challenges de George Bush, Lionel Messi, David Beckham, Mark Zuckerberg, Bill Gates, Justin Timberlake y Diego Maradona, entre muchos otros. El desafío del beisbolista Peter Frates -motorizado por la ALS Association de Estados Unidos- era claro: recibís el “reto”, tenés 24 horas para concretarlo, donar 10 dólares para investigación y desafiar a otras tres personas. Si no lo aceptás, hay que poner un billete de 100.

La campaña Ice Bucket Challenge marcó, en la primera semana de septiembre, un nuevo récord en YouTube: con más de 1000 millones de visualizaciones se convirtió en el fenómeno más viral, desplazando a los bailes “Harlem Shake”, con el triple de visualizaciones y el doble de videos subidos. Según datos de YouTube, usuarios de más de 150 países subieron sus propios baldazos.

Darío Ryba, presidente de la Asociación, lleva dos semanas de excesos: un taxi atrás de otro, conversaciones con políticos de alta gama, altísima presencia mediática. Dice que está satisfecho con la campaña, que no se habían establecido metas. Primero desconfía de las preguntas (“¡me estás auditando, flaco!”) pero después agradece: casi nadie le pregunta por el destino exacto de los fondos.

La plata se usará para tres programas: Capacitación Profesional (un científico y un médico en el Simposio Mundial de ELA en Bruselas), Investigación Científica (con foco en las alteraciones cromosómicas que produce la enfermedad y la compra de anticuerpos para ensayos en animales) y “Movilidad y Transporte”.

[quote_right]La campaña Ice Bucket Challenge marcó, en la primera semana de septiembre, un nuevo récord en YouTube: con más de 1000 millones de visualizaciones se convirtió en el fenómeno más viral, desplazando a los bailes “Harlem Shake”, con el triple de visualizaciones y el doble de videos subidos. [/quote_right]

El 1 de septiembre Ryba tuvo una reunión “muy promisoria” con el ministro de Salud, Juan Manzur, que se comprometió a ayudarlo con otros dos proyectos: un estudio epidemiólogico nacional y una clínica especializada. La AAELA también recauda con membresías (de 30 a 100 pesos), aportes por las consultas médicas o psicológicas ($200) y entradas a su cena anual ($500). Ryba cree que el tema amerita una co-gestión entre los estados, la sociedad civil y las empresas privadas. “Así es como el ice bucket challenge recaudó 100 millones de dólares en Estados Unidos”, dice.

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Con la enfermedad avanzada, Diana creyó haber llegado al límite, en todos los sentidos posibles. Sin voz ni olfato (“no hay comida que te atraiga ni mal olor que te repela”), no podía pasar ni media aceituna ni una cucharita de jugo. Los médicos le indicaron internación domiciliaria y alimentación por botón gástrico, una sonda de silicona que se coloca a través del abdomen y va directo al estómago, con alimentos y medicación. Gracias a eso recuperó 12 kilos en un año. “¡Ya no soy piel y huesitos!”, celebra en un mail.

Foto: Estrella Herrera. Tomada de: revistaanfibia.com

Diana recibe licuados varios y cada tanto se da el lujo de un poco de cerveza o una taza de chocolate. De su vida anterior, dice, lo que más extraña es tomar y comer como antes. El combo alimenticio se completa con Nutrison, un megacomplejo en sachet de hierro, proteínas, calcio, hidratos y vitaminas.

Micaela, su kinesióloga, la visita de lunes a viernes, en dos sesiones de media hora. En la parte motora trabajan con la fuerza muscular y la amplitud articular de brazos y piernas. En la respiratoria, ejercicios para mejorar el tono de los músculos inspiratorios y espiratorios, que aumentan y reducen el volumen de la caja torácica. El foco está en el diafragma, que al contraerse provoca un aumento en la altura del tórax. Diana llena su abdomen de aire, expande el pecho lo más posible, aguanta la respiración hasta el límite y suelta el aire. También trabaja intercostales, pectorales y abdominales. Sin ese trabajo, explica Micaela, perdería capacidad de respirar y dependería todavía más del BIPAP.

De noche, Diana está conectada al aparato que lo bombea y al BIPAP: una máquina de tubo y máscara facial que le lleva aire al ritmo de su respiración. La ELA te quita hasta el aire.

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Mientras el “baldazo” cumplía casi todos sus propósitos de rotación y visibilidad, algunos se preguntaron –en artículos, en las redes sociales- qué hubiera pasado si famosos, medios y público movilizaban el mismo tiempo y dinero para combatir a enfermedades más masivas pero con menos prensa. Se preguntaron porqué, por ejemplo, no se viralizó una campaña para destinar recursos a combatir el nuevo brote del ébola, que ya mató a 1.427 personas y contagió a 2.615. En Guinea Conakry, Liberia, Sierra Leona y Nigeria.

La antropológa Veena Das va más allá. Hace poco estuvo en Buenos Aires, invitada por la Universidad Nacional de San Martín, y en una conferencia planteó una crítica del concepto de “salud global”, según el cual las enfermedades se consideran de modo clasista: aquellas que pueden poner en riesgo a las clases privilegiadas y, más ampliamente, a las poblaciones económicamente activas son las que movilizan recursos globales. Mientras que las afecciones ligadas a la pobreza (entendida como aquellas que padecen sujetos improductivos) reciben poca atención o son objeto de políticas estatales paternalistas o bien interpretables bajo la noción foucaultiana de la soberanía como una política de “dejar morir”.

La ELA afecta a entre 0,8 y 2,4 personas de 100 mil al año. Para la Argentina, la cuenta va de 330 a 980 pacientes. Pero hay 450 enfermedades neuromusculares que afectan a una de cada 10 mil personas y sólo en el país, la esclerosis múltiple -que deteriora la transmisión de los impulsos nerviosos- alcanza a 7 mil. El Alzheimer y el Parkinson, dos de las enfermedades neurodegenerativas más emblemáticas, tienen 400 mil y 70 mil pacientes respectivamente. En el periodo 2009-2015, el Conicet habrá aportado 930.200 pesos para financiar ocho Proyectos de Investigación Plurianuales que las estudian.

La ELA, dirán con justicia los defensores del ice bucket challenge, es especialmente cruel. Enferma y va matando a las motoneuronas, células nerviosas que unen el cerebro, la médula espinal y los músculos. “Puede afectar tu capacidad de controlar los músculos necesarios para moverte, hablar, comer y respirar. No tiene cura y eventualmente lleva a la muerte”, dice con precisión helada el sitio web de la Clínica Mayo estadounidense.

Al principio hay movimientos espontáneos, calambres o rigidez; debilidad en brazos o piernas; palabras arrastradas; dificultad para masticar o tragar. Un tropiezo, una erre mal pronunciada, un temblor en la lapicera. Cuando la debilidad se convierte en atrofia, el diagnóstico es inequívoco. El inicio es sutil, pero el largo plazo es devastador: algunos pacientes deben incorporar un tubo para alimentarse cuando los músculos digestivos ya no responden. Otros atraviesan una traqueotomía para tener conexión permanente con un respirador artificial. La muerte suele llegar por paros cardiorrespiratorios, pero la ELA progresa en modos y velocidades distintos. Hasta un 20% de los pacientes sufren demencia frontotemporal, que incluye apatía y agresividad. Un 15% atraviesa etapas de indiferencia o enojo. Un 10%, problemas de atención y comunicación. La enfermedad no suele comprometer a los músculos de movimientos automáticos, como el corazón, ni a los que controlan los ojos. En la mayoría de los casos, la autonciencia y la capacidad de pensar -y sentir- se quedan hasta el final. 

[quote_box_left]Extracto del texto originalmente publicado en Revista Anfibia. Click aquí para seguir leyendo. [/quote_box_left]