Vivir con VIH

Vivir con VIH

Mely Arellano

@melyarel

En el imaginario colectivo, el VIH-SIDA es sinónimo de muerte. Se trata de un padecimiento que, desde hace 30 años en que se oficializó el primer caso, ha sido castigado por el prejuicio social y ligado a los estereotipos de la homosexualidad o de una vida sexual desenfrenada.

Hace tres décadas la expectativa de vida de una persona seropositiva era de entre tres meses hasta 10 años como máximo; hoy en día, una persona con Inmunodeficiencia Humana puede vivir hasta 30 años con el virus alojado en su sistema.

Aunque en el terreno médico los avances científicos permiten que las personas que viven bajo esta condición mejoren su calidad de vida con tan sólo adoptar hábitos saludables, la ignorancia respecto al tema y la discriminación son los grandes pendientes en la lucha por combatir la enfermedad.

Los testimonios obtenidos por Reversible coinciden en que la peor parte de ser portador del virus, no se experimenta en el aspecto físico, sino en el miedo al rechazo social. 

Fue lo mejor que me ha pasado en la vida

A Natalia Anaya la diagnosticaron el VIH un 14 de febrero de hace 15 años y dice, con mucha tranquilidad, que es lo mejor que le ha sucedido en la vida.

Hoy es una mujer transexual y bisexual, pero en aquel entonces acababa de separarse de su pareja, con la que tuvo dos hijos y mantuvo una relación heterosexual.

Imagen: http://img.ibtimes.com

-Había vivido en una situación de negar mi sexualidad y mis identidades, aunque las vivía por dentro, sabía que estaban ahí, desde la infancia sabía que me atraían hombres y mujeres, en la adolescencia tuve sexo con niños y niñas.

No fueron, sin embargo, esas identidades las que causaron la separación, fue más bien un asunto social, él –pues entonces era varón- no podía darle a su pareja los lujos a los que estaba acostumbrada por su familia.

-Nos separamos y me busco un amor, me encuentro dos varones, los dos vivían con VIH y en algún descuido se nos rompió el condón, me infecto, no me doy cuenta, pero a los 6 meses de llevar la relación un amigo me pide que done sangre porque iban a operar a su hermano y ahí me dicen que tengo VIH.

En ese momento Natalia no sabía si se había infectado desde antes, había muy poca información sobre el virus y ni siquiera los médicos la tenían, así que para descartar riesgos su ex pareja y sus hijos se hicieron la prueba. Salió negativa.

La tranquilidad que le dio saber sana a su familia no le quitó el miedo. No sabía a qué se enfrentaba. Buscando en internet, que apenas comenzaba a popularizarse, encontró información pero no en español, poco en inglés y más en francés.

Después supo que existía Ave de México, una ONG donde tomó su primer curso de Sexualidad y Sida, y conoció a una persona que se autoidentificaba como bisexual. El término, sintió entonces, también la definía.

-Todo lo que hice en ese curso fue terapéutico, me dio más piso, me fui encontrando conmigo misma, como ser humano, sin enojo, disminuyó el dolor y el miedo ante el VIH, y fue disminuyendo el miedo ante mi propia sexualidad.

A partir de entonces se inició en el activismo bisexual.

-Por eso digo que fue una buena noticia, porque me llevó a tener mucha información sobre activismo bisexual y sobre VIH, tomando terapia individual, terapia de grupo y yendo al grupo de apoyo. Conocí a gente muy parecida a mí. Me fui empoderando.

Ya dentro de ese camino se encontró luego con el tema de la transgeneridad,; así, comenzó a tener contacto con las vivencias y testimonios de personas trans, con las que poco a poco se fue identificando hasta que hace siete años comenzó su propio proceso hormonal.

A partir del diagnóstico, y a pesar de las expectativas de los médicos que le recomendaron hacer su testamento y le daban de 6 meses a 8 años de vida, Natalia continuó creciendo y desarrollándose, conociendo y aceptando su condición de vivir con el VIH, su bisexualidad y su transgeneridad.

Su trabajo con las organizaciones, las redes que fue creando, la información que obtenía y compartía con otras personas le dieron fuerza, la hicieron sentirse acompañada y la llenaron de vida.

De su madre aprendió a meditar, a callar su mente para relajar y sanar su cuerpo. Pensaba en sus hijos, se aferraba a la idea de verlos crecer.

-Durante 15 años no tuve que tomar medicamentos contra el VIH, apenas en enero de este año comencé a necesitarlos. Hace un tiempo me llamaron del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER), del Centro de Investigación en Enfermedades Infecciosas (Cieni), donde me hacen los estudios de carga viral y atienden a gente con VIH, para un protocolo de investigación. Me sacaron un chorro de sangre para ver por qué en mi cuerpo el virus avanzaba tan despacio. Dijeron que mi sangre se iría a EU y otra parte se congelaría para estudios futuros. Soy de las poquitititas personas en el mundo con progresión lenta del virus y yo lo atribuyo, aunque a los médicos les cuesta aceptar esta parte, a la meditación vipassana y al sentido de la vida que me dieron mis hijos, a las redes sociales, al sentido de la vida que me daba el activismo bisexual y estarme encontrando con mi parte trans, que también le dio sentido a mi activismo. Todo eso me dio mucha fuerza y me fui sintiendo más empoderada ante el VIH.

Foto: @ituss79

Natalia lleva 12 años de relación con su actual pareja, una mujer seronegativa. Su familia y sus hijos saben que vive con el VIH, que es bisexual y que es trans. Ha sido esto último lo que más trabajo les ha costado aceptar, pero están –dice ella- en el proceso.

En este año ha comenzado a salir de sus clósets en todas las áreas de su vida: en su trabajo ya lo hizo.

-Ha habido lágrimas, ganas de suicidarme, de abandonarlo todo, no ha sido fácil, pero bueno, ahí vamos. Y digo que lo mejor que me he pasado es que me haya infectado y me hayan dado el diagnóstico rápido, porque eso me sacó de una vida muy “normal”, muy heterosexualizada, para encontrarme con lo que verdaderamente soy yo y, poco a poco, irlo digiriendo en esos tres grandes bocados: VIH, bisexualidad y el tema trans.

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Sólo me acuerdo que vivo con el virus cuando me tomo la pastilla

Hace tres años Fede* tuvo una diarrea que le duró dos meses. Él pensaba que tenía bulimia y anorexia cuando en realidad era candidiasis –una enfermedad causada por un hongo que afecta más a las personas cuyo sistema inmunológico está comprometido-, y de sus 70 kilos promedio llegó a pesar 45.

Cuando se hizo una primera prueba de VIH y salió positiva le dijeron que no se espantara, que quizás el resultado respondía a lo bajas que estaban sus defensas. Se hizo otra (la ELISA) y volvió a salir positiva. Entonces no hubo duda.

Tenía 28 años.

Fue canalizado de inmediato al programa de Capasits (Centro Ambulatorio para la Atención del sida y otras Infecciones de Transmisión Sexual), pero le programaron la cita para su primer carga viral al siguiente mes. El resultado de esa prueba -indispensable para iniciar su tratamiento- tardaba un mes más, así que optó por hacérselo en otro lado.

-Es bastante caro, me salió como en 6 mil pesos y en 25 días me dieron los resultados, pero tuve que hacerlo para que pudieran empezar a darme los medicamentos. No podía esperar dos meses, yo llegué con una pata en el hoyo.

Al principio sintió miedo e incertidumbre, no sabía qué hacer, a quién recurrir o cuánto le iba a costar.

-No sabes ni qué pedo, pero no sentía que me iba a morir. Quería saber qué tenía que hacer para estar mejor.

Su familia le ayudó a superar el momento. El apoyo de su hermano, ocho años menor que él, fue de los más importantes. Y el de su papá que, coincidentemente, es químico investigador y sabía muy bien sobre retrovirales, conocía el virus y sabía cuán inteligente podía ser. Él le explicó que en primer lugar no era una enfermedad, sino una condición, y le dijo que iba a estar bien siempre y cuando tomara los medicamentos.

Para su mamá fue más difícil de comprender.

-Ella sí se friqueó un poco porque es la típica mamá de Puebla, se cree todo lo que le dicen en la iglesia y lo estigmatizado que está esta condición, le costó trabajo pero ahorita ya está muy tranquila.

Un año y medio después de su diagnóstico, le detectaron el virus también a su pareja, con quien mantiene una relación estable y feliz.

-¿Cómo han sido estos años con el VIH?

-Todo está en la mente. Lo único que me recuerda que soy VIH positivo es que me tomo una pastilla todos los días en la noche. De ahí en fuera no tengo malestares, ni depresiones… nada. Al contrario, veo hacia adelante y positivamente.

-¿Tienes miedo de contagiar a alguien?

-Sí, por supuesto que tengo miedo pero tengo más miedo de que me contagien algo a mí. Al tener bajas las defensas soy mucho más susceptible de contraer cualquier infección.

-¿Ha cambiado tu vida?

-He cambiado hábitos. Ya no salgo tanto, no tomo tanto, trato de no desvelarme tanto. Cero drogas. Llevo mi vida como debí llevarla antes, muy sana.

-¿Tus papás ya sabían que eras homosexual?

-Ya sabían, pero lo confirmaron. Al principio decían “vive con el mejor amigo”, pero después de todo esto, ya confirmaron que era mi pareja. Siempre lo supieron pero nunca preguntaron lo que no querían saber.

-¿En tu trabajo lo saben?

-No, para evitar el estigma. Yo creo que en México todavía no estamos muy preparados. Imagínate, si con el hecho de que seas gay tienes broncas, gay y VIH positivo sería desastroso. Pero, te digo, en realidad llevo la vida más normal del mundo.

***

Lo único que no supero es el miedo al rechazo social

En octubre del 2002, R.* supo que había contraído el VIH. Tenía 46 años y era madre soltera de seis hijos, la menor de 8 años.

Foto: @ituss79

Su primer síntoma fue la pérdida de peso, inicialmente le diagnosticaron gastritis e incluso comenzaron a tratarla pero seguía adelgazando. Fue otro doctor quien la refirió a Capasits, y ahí le detectaron el virus.

Ella era enfermera y supone que el contagio fue en un descuido laboral, aunque no sabe cuándo o cómo ocurrió. Al no contar con ese dato, los médicos decidieron hacer la prueba a todos sus hijos. La más pequeña tuvo resultado positivo.

Vivir diez años con el VIH ha sido muy difícil. En dos ocasiones ha recaído al grado de necesitar hospitalización. El año pasado dejó de tomar los medicamentos, estaba harta y en algún momento creyó que ya estaba bien. Además, enfrentar el rechazo social tampoco ha sido fácil.

-Cuando me detectaron la enfermedad no sentí la confianza de decirlo, entonces dije que tenía diabetes. Es difícil enfrentar esta enfermedad tan fuerte.

Sólo sus hijos y uno de sus hermanos sabe de su condición y de la de su hija, quien actualmente tiene 18 años, recibe el tratamiento desde hace diez y nunca ha sufrido alguna crisis o síntoma.

Cuando R. supo que tenía VIH sintió que se le acababa el mundo, quiso morirse. En algún momento no quiso creerlo, pero después fue dándose cuenta de que era posible tener una buena calidad de vida tomando los medicamentos y modificando algunos hábitos.

Lo único que no ha superado es el miedo permanente por el rechazo de la sociedad.

– Hay mucha desinformación. Mucha gente piensa que esto se transmite por tomar la mano y un estornudo. Y también hace falta difusión para los que están infectados, porque mucha gente no se toma los medicamentos al sentirse bien, pero es mentira, los medicamentos son lo que te da la estabilidad emocional, física y psicológica.

***

Mitos y verdades sobre el VIH

Mito 1: A la primera relación sexual sin protección con una persona con VIH puedo contagiarme con el virus.

Verdad 1: Puedes adquirir el virus la primera vez que tienes relaciones sexuales sin protección.

Mito 2: El VIH lo adquieren únicamente las personas homosexuales.

Verdad 2: Todos y todas somos vulnerables ante el VIH sin importar sexo, edad, creencias religiosas, etc.

Mito 3: Si tienes relaciones orales no contraes el VIH.

Verdad 3: El semen y las secreciones vaginales tienen alta concentración de VIH, cualquiera de estos líquidos en contacto con las mucosas, considerando las de la boca o con una herida abierta, son una circunstancia de riesgo.

Mito 4: Si te pica un zancudo o mosquito que antes ha picado a una persona con VIH te puede transmitir el virus.

Verdad 4: El virus del VIH no puede sobrevivir fuera del cuerpo humano. Por lo tanto, el zancudo no puede ser un potencial portador.

Mito 5: Si compartes el baño y/o una piscina con una persona con VIH puedes adquirir la infección.

Verdad 5: Los únicos modos de trasmisión del VIH son por contacto sexual desprotegido, la vía perinatal (madre a hijo) durante el embarazo, el parto o la lactancia, y a través de transfusiones de sangre.

Mito 6: «Una persona puede adquirir el VIH al estar en contacto con el sudor de una persona con VIH».

Verdad 6: El sudor NO es una vía de transmisión del VIH. Es importante recordar además que para que el virus pueda ingresar al organismo requiere de una «puerta de entrada» al torrente sanguíneo, como por ejemplo las mucosas al interior del cuerpo, o una herida abierta sangrando profusamente en contacto con fluidos corporales con alta concentración de VIH. El sudor que secretan la palma de la mano tampoco constituye riesgo.

Mito 7: «El VIH puede contagiarse por medio del contacto físico (saludos, abrazos, caricias) con una persona que vive con VIH».

Verdad 7: NO, el VIH no es un virus o enfermedad contagiosa, es un virus o enfermedad transmisible; es decir, la vía de transmisión de una persona a otra NO es aérea, (por medio de tos, estornudo o contacto de la piel), sino que se transmite de una persona a otra a través de una acción voluntaria específica (excepto las violaciones sexuales). Sólo hay tres vías de transmisión, explicadas más arriba. En Chile,  94.1 % de las personas que viven con VIH lo han adquirido a través de relaciones sexuales desprotegidas, sin uso del condón.

Mito 8: “La manipulación de alimentos por parte de una persona que vive con VIH, es de alto riesgo»

Verdad 8: Una de las particularidades del VIH es que este virus muere al estar en contacto con el aire, perdiendo la posibilidad de transmisión. Si una persona con VIH sufriera algún corte, el virus presente en la sangre muere al estar en contacto con el aire.

Mito 9: «Comer de la misma manzana u otro alimento que previamente ha sido mordido por una persona viviendo con VIH es una forma de adquirir el virus».

Verdad 9: El único fluido que queda en estos alimentos es la saliva, la cual NO tiene la capacidad de transmitir el VIH.

Mito 10: Si una persona muere por causas asociadas al sida, su ataúd debe ser sellado para evitar la transmision del virus.

Verdad 10: NO. El VIH solo subsiste al interior de una persona viva, no existiendo proceso alguno de salida o transmisión por medio de un líquido o gas. Tampoco sus ropas o pertenencias son objetos en el cual el VIH pueda subsistir. El virus en la sangre muere después de diez minutos.

Fuente: Conasida

* Las identidades se mantienen anónimas a petición de los declarantes.

(Con información de Tuss Fernández)

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